La formation des patients, patients partenaires, experts et éducation thérapeutique

par Béatrice · Publié 1 décembre 2024 · Mis à jour 20 décembre 2024

Le 19 novembre dernier, le Cercle seREIN a eu la chance d’accueillir une patiente partenaire, consultante à Caen, Lydie Coché.
Lors de cette réunion, Lydie a partagé son parcours de patiente devenue partenaire et consultante, apportant une vision enrichissante sur l’éducation thérapeutique, l’implication des patients dans le système de santé et les défis auxquels ils font face.
Dans cet article, nous vous partageons l’essence de nos échanges. Nous espérons que ces informations pourront vous être utiles dans votre parcours de soins et vous inspirer dans vos démarches en tant que patient ou aidant

Introduction avec la participation d’une patiente experte : Lydie Coché
Béatrice a ouvert la réunion en présentant Lydie Cochet, une patiente partenaire et consultante de Caen. Lydie a partagé son parcours personnel et son expérience de formation dans le domaine de la santé. Elle a insisté sur l’importance de l’entraide entre patients et sur les défis rencontrés en tant que patiente partenaire en Normandie. Lydie a parlé pendant 20 minutes de son expérience de formation et de son travail en éducation thérapeutique du patient.

Témoignage d’une patiente experte
Lydie a raconté son parcours de patiente atteinte d’un cancer devenu patiente partenaire. Elle a expliqué comment elle est devenue conférencière à la Faculté de Médecine, intervenant dans divers domaines de la santé. Sa formation à la Sorbonne et son travail d’accompagnement des patients à la Polyclinique du Parc ont été des points clés de son témoignage. Elle a également souligné l’importance de préparer les patients au retour au travail après un cancer et a parlé de ses projets pour améliorer le parcours de soins en milieu rural.

Le challenge des patients partenaires en France
En tant que patiente partenaire, Lydie a mis en lumière plusieurs problématiques : la reconnaissance, la légitimité et la rémunération des patients partenaires dans le système de santé français. Béatrice a détaillé les complexités juridiques et les différences régionales au sein des Agences Régionales de Santé (ARS), concernant le statut des patients partenaires. Ces échanges ont mis en évidence le besoin d’une meilleure intégration des patients dans le système de santé, ainsi que les disparités régionales sur cette question.

Rétablissement après une maladie grave
Lydie et Agathe ont partagé leurs expériences personnelles sur l’importance du temps, de l’adaptation et de la confiance en soi dans le processus de rétablissement. Elles ont souligné que le rétablissement peut prendre plusieurs années et nécessite une réévaluation continue des capacités et des objectifs. Annabelle a exprimé sa frustration face aux limitations post-maladie, tandis que les autres participantes ont encouragé la patience et l’acceptation de soi. Un échange bref a également eu lieu sur un nouveau traitement anti-rejet par injection pour les patients greffés : le belatacept.

Le défi des patients partenaires
Béatrice et Lydie ont partagé leurs défis en tant que patientes partenaires dans diverses organisations de santé. Béatrice a raconté ses difficultés en tant que coordinatrice de CPTS, ayant rencontré des obstacles sur deux postes pour des raisons qu’elle considère injustes voire incompréhensibles. Lydie a également évoqué une tentative infructueuse d’intégrer une CPTS en raison de la concurrence avec d’autres candidats. Ces échanges ont permis de mettre en lumière les obstacles que rencontrent souvent les patients partenaires, même formés et qualifiés, tout en soulignant l’importance de leur rôle dans l’amélioration des soins de santé.

Intégration de l’expérience patient
L’intégration de l’expérience patient dans les établissements de santé et les CPTS demeure un défi majeur. Lydie et Béatrice ont abordé la réticence de certains professionnels de santé à inclure les patients partenaires dans les projets, malgré les avantages évidents. Lydie a mentionné son invitation à intervenir auprès des coordinateurs des MSP dans la Manche pour promouvoir cette implication, tandis que Béatrice a partagé ses difficultés à mettre en place des projets intégrant l’expérience patient dans sa région. Elles ont convenu de l’importance de sensibiliser les professionnels de santé aux bénéfices de l’intégration des patients dans les parcours de soins complexes, notamment pour les maladies chroniques.

L’accès aux traitements
Béatrice et Lydie ont discuté des récents changements dans la prise en charge des médicaments par la sécurité sociale et les hôpitaux. Le groupe a également abordé le sujet du Compte Personnel de Formation (CPF) et de ses limitations pour accéder à des formations dans le domaine médical, l’éducation thérapeutique et le partenariat patient. En conclusion, Béatrice a annoncé que la prochaine réunion, prévue pour le 26 novembre, traitera de la gestion du potassium et de l’équilibre alimentaire en dialyse et en greffe.

Conclusion
La réunion a été un moment riche en échanges, offrant une perspective précieuse sur les défis rencontrés par les patients partenaires et les implications de l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins. Les témoignages et discussions ont permis de mieux comprendre les obstacles à l’intégration de l’expérience patient dans le système de santé, ainsi que les initiatives pour améliorer l’accessibilité aux traitements et aux formations. Cette réunion a mis en évidence la nécessité de renforcer la reconnaissance des patients partenaires dans le domaine de la santé et d’œuvrer pour une meilleure prise en compte de leur rôle essentiel dans les projets de santé. Nous attendons avec impatience la prochaine rencontre, qui permettra de poursuivre ces réflexions et d’approfondir des sujets tout aussi importants pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé.

Références :