Greffé·e·s… et après ?
Après la greffe : une nouvelle vie à apprivoiser
On parle souvent de la greffe de rein comme d’une renaissance, un graal. Une « seconde chance ». Un « retour à la vie ». Mais que se passe-t-il réellement après l’opération ?
Lors d’un échange organisé par le Cercle seREIN, des personnes greffées ont partagé leur quotidien. Leurs témoignages dessinent une réalité plus nuancée, assez loin de certaines idées reçues.
Un amélioration réelle avec un parcours de soins qui continue
La greffe change la vie, sur ce point, les témoignages sont unanimes. Retrouver de l’énergie, une vie intime plus sereine, s’éloigner de la dialyse, reprendre une activité professionnelle ou sociale : pour beaucoup, la greffe marque un tournant majeur.
Après la greffe, un nouveau chapitre s’ouvre, avec d’autres contraintes : un suivi médical régulier, des traitements à vie et une vigilance constante pour ne pas perdre ce précieux greffon. Ce n’est pas la fin de la maladie.
“Guéri”… ?
L’idée selon laquelle la greffe “guérit” est largement répandue. Dans les faits, elle est inexacte : une personne greffée reste une personne malade du rein, suivie au long cours et parfois comme le lait sur le feu.
Les traitements immunosuppresseurs, indispensables pour éviter le rejet du greffon, doivent être pris quotidiennement et certains médicaments nécessitent des prises à heure fixe. Ces traitements, peuvent entraîner des effets secondaires, bien documentés dans la littérature médicale et dans les témoignages des patients : fatigue, tension qui monte, déséquilibres métaboliques… La découverte et la maîtrise de ce traitement font partie intégrante de la vie après la greffe et peut représenter un poids pour les personnes greffées.
Le corps après la greffe : entre soulagement et ajustements
Les participants décrivent un paradoxe : se sentir mieux… tout en devant s’adapter à des transformations. Certains évoquent une fatigue persistante, notamment en début de traitement, une prise ou une perte de poids. D’autres parlent d’ajustements réguliers des traitements, parfois nécessaires avant de trouver le bon équilibre et souvent source de stress. Mais rien d’anormal : le suivi post-greffe repose précisément sur cette adaptation progressive du traitement, encadrée par les équipes médicales et parfois, si les structures les pratiquent, la possibilité d’être invité à participer à des ateliers d’éducation thérapeutique.
Une information parfois insuffisante
Un point revient régulièrement dans les échanges : le sentiment de ne pas avoir été suffisamment préparé à “l’après”. Les effets secondaires, les contraintes du suivi, l’impact sur la vie quotidienne… autant de dimensions parfois peu abordées en amont. Pourtant, de nombreuses études soulignent l’importance de l’éducation thérapeutique après une greffe, afin d’aider les patients à mieux appréhender leur traitement et à s’approprier leur parcours.
Vivre avec une vigilance permanente
Après une greffe, le système immunitaire se trouve modifié. On parle d’immuno-supression1. Concrètement, cela signifie une sensibilité accrue aux infections et la nécessité d’adopter certains réflexes au quotidien. Pour certains patients, cette vigilance devient une charge mentale2 : penser aux traitements, anticiper les risques, organiser les rendez-vous… autant d’éléments qui s’ajoutent à la vie quotidienne.
Une charge invisible, mais bien réelle
Au-delà du médical, les échanges ont mis en lumière une réalité souvent peu visible : la charge mentale2 liée à la greffe. Prendre ses médicaments à heure fixe. Planifier les consultations. Gérer les imprévus de santé. Ce travail invisible, rarement perçu par l’entourage, peut peser sur le long terme.
S’adapter, encore et toujours
Malgré tout, les témoignages racontent aussi une forme de reconstruction. Apprendre à écouter son corps.
Accepter de ne pas aller toujours bien. Réorganiser son quotidien autrement. Certains évoquent un changement de regard sur la vie, une manière différente de prioriser, de ralentir, de choisir.
L’importance de ne pas rester seul
Un point ressort avec force : le besoin de partager.
Pouvoir échanger avec d’autres personnes greffées, poser des questions, se reconnaître dans les expériences des autres, ces espaces de parole jouent un rôle essentiel. Ils permettent de mettre des mots sur ce qui est vécu, de normaliser certaines difficultés et de rompre l’isolement.
Une nouvelle vie, oui… mais une vie accompagnée
La greffe de rein transforme profondément le quotidien. Elle redonne des possibilités, de l’énergie, des perspectives. Mais elle ne fait pas disparaître la maladie. Elle invite à composer avec un nouvel équilibre, entre amélioration de la qualité de vie et exigences du suivi médical. Mieux comprendre cette réalité, c’est aussi mieux accompagner les personnes greffées, au-delà de l’opération, dans la durée.
💚 Cet article s’appuie sur des échanges anonymisés entre patients lors d’une visioconférence du Cercle seREIN, espace de parole libre animé par Info Rein Santé.
- Immunosuppression : réduction ou abolition de la capacité du système immunitaire à combattre les infections et les maladies. ↩︎
- la charge mentale est définie par sa permanence – c’est l’exercice constant de ne pas oublier les événements, les informations importantes, ainsi que le travail actif de prendre soin des autres, ou de son greffon en l’occurence, tout au long de la journée. On parle souvent de charge mentale chez la femme. ↩︎
