Face à la polykystose rénale, vous n’êtes pas seul !


« Face à la polykystose, ne restez pas seul (e), rejoignez-nous ! »
Association reconnue par la loi 1901 française qui célèbre en 2022 ses 15 ans d’existence, l’Association Polykystose France (PKD France) a initié une dynamique forte, tant auprès de la communauté scientifique que des patients et leurs familles, pour mieux appréhender la polykystose rénale.

Cette maladie génétique, parmi les plus répandues dans le monde demeure (trop) peu (re)connue. L’association est composée d’un CA et d’un comité scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toutes la France.
Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et aux informations à apporter aux patients à travers le monde que pour soutenir la recherche médicale.

Depuis 2022, Info Rein Santé et PKD France sont partenaires. Béatrice, Présidente d’Info Rein Santé, a depuis peu intégré le conseil d’administration sur le champ du parcours patient pour animer un groupe de parole.

4 objectifs prioritaires sont identifiés par l’association PKD France depuis sa création

  1. Soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive
  2. Informer les patients et leurs familles
  3. Créer un réseau d’entraide
  4. Sensibiliser le grand public

Ces axes de travail se déclinent de manière très opérationnelle 

  • Un travail d’information, de vulgarisation médicale et de communication grâce à la création de nos sites web, réseaux sociaux)
    La plateforme PKKOI : PKKOI- Polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD)
    La page Facebook Association Polykystose France – PKD France | Facebook
    La page LinkedIn Association Polykystose France (PKD France)  | LinkedIn
    Le site Web https://www.polykystose.org/
  • Une participation active à la recherche : 100 000 € de financement à de jeunes chercheurs ont été accordés par PKD France depuis 2008.
  • La production d’études, d’enquêtes susceptibles de faire évoluer la recherche, la prise en charge thérapeutique, etc…

Les actions récentes en cours

  1. Production d’un livret « patient » dédié sur la polykystose hépatique, à retrouver en téléchargement libre sur le site internet de l’association : https://www.polykystose.org/
  2. L’enquête : « PKDIAG » (à laquelle nous vous invitons à participer) : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients ».
    Pour répondre à ce web-questionnaire, il vous suffit de vous rendre sur notre site : https://www.polykystose.org/. Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles tels que les circonstances et modalités du diagnostic de polykystose, mais également de témoigner de votre ressenti à l’annonce par exemple.
  3. Projet “Régions 2023-2025” : Ce projet a pour objectif de faire connaître davantage l’Association en région, en s’appuyant sur un socle commun Sport/Santé/Solidatité. Ceci afin notamment de promouvoir le Sport-Santé et l’activité physique adaptée.

La Polykystose rénale, c’est quoi ?
La PolyKystose Rénale (PKR) est l’une des maladies génétiques les plus répandues dans le monde. Elle touche plus d’une personne sur mille, soit entre 80 000 et 100 000 personnes en France et plus de 12 millions dans le monde. La PKR est beaucoup plus fréquente que bon nombre de maladies génétiques bien connues du public.
La PKR se manifeste par l’apparition progressive de kystes le long du « tubule » rénale, petits sacs remplis de liquide, qui en grossissant détruisent les reins et conduisent à l’insuffisance rénale partielle puis terminale.
Celle-ci apparaît, en moyenne, à la fleur de l’âge (entre 50 et 60 ans). Et, souvent, la Polykystose ne se limite pas aux reins : Polykystose hépatique, notamment.


La PKR est héréditaire et existe sous deux formes :

  • l’autosomique dominante, la plus fréquente, se transmet de génération en génération par l’un de ses deux parents, soit le père, soit la mère. Chaque enfant qui naît a 50% de risques d’être atteint. Elle touche indifféremment les deux sexes et toutes les races.
  • l’autosomique récessive, est relativement rare, mais elle est toutefois très grave, car elle affecte les enfants en bas âge, souvent avec des effets mortels dès les premiers mois de l’existence.

https://www.polykystose.org