Que faire en cas de panne d’électricité quand on dialyse à la maison ?

✅ Vous êtes concerné par la dialyse péritonéale (DP) ou l’hémodialyse à domicile ? Vous vous posez des questions sur les futures coupures d’électricité annoncées récemment par le gouvernement ?

✅ En attendant une procédure plus spécifique pour les personnes dialysées à domicile, cet article pourra vous aider.

1 – Télécharger ECOWAT

S’inscrire sur la liste ECOWAT ROUGE permet d’être averti en cas de risque de coupure.

L’application EcoWat vous permet de recevoir :

3 jours à l’avance, directement sur votre smartphone, une notification si un signal orange ou rouge est envoyé

✅ Pouvoir paramétrer une notification pour être informé, au sein d’une journée, dès que nous entrons dans une période orange ou rouge.

✅ Les coupures auront lieu entre 8h et 13h et entre 18h et 20h.

✅ Lien de téléchargement de l’application ECOWAT.

Ecowat, c’est quoi au juste ?

2 – Un mémo pour ne pas être pris de court et vous organiser si vous êtes en dialyse à domicile (hémodialyse ou dialyse péritonéale) :

Le premier conseil est bien sûr d’adapter vos horaires de dialyse et les réaliser en dehors des horaires prévus pour les coupures (8h et 13h et entre 18h et 20h).

Le memo ci-dessous n’est pas exhaustif. Nous vous conseillons de vous rapprocher de la structure qui vous prend en charge habituellement pour la dialyse à domicile (hémodialyse ou dialyse péritonéale).

mémo pour les personnes en dialyse à domicile
Mémo en cas de coupure d’électricité

3 – Déclarez-vous auprès de votre ARS (Agence régionale de santé)

Il y a une ARS dans chaque région, vous pourrez trouver la vôtre grâce à ce moteur de recherche .

Il faudra au préalable télécharger 2 documents :

Ces documents, une fois remplis et envoyés à l’ARS, vous servent à demander l’accès à un service particulier d’information mis en place pour les patients à haut risque vital traités à domicile (PHRV), en cas de coupure programmée ou inopinée sur le réseau électrique. Cet accès dépend de la validation du Médecin inspecteur de Santé publique.


IMPORTANT :
si vous obtenez un accord, ce qui n’est actuellement pas garanti, vous pourrez bénéficier, à partir de la date de prise en compte par le distributeur, d’une information particulière et personnelle en cas de coupure de courant électrique et ce pendant 1 an.

Il est nécessaire vous faire aider par vos centres de dialyse grâce à un certificat médical pour appuyer votre demande à l’ARS

A ce jour, la plupart des patients en dialyse qui se sont “déclarés” auprès de l’ARS ont obtenu en réponse qu’ils ne font pas partie des patients à haut risque vital et qu’ils ne pourraient donc pas bénéficier d’une information particulière avant que les coupures de courant aient lieu.

Ceci est désolant mais nous vous encourageons à vous faire connaitre à l’ARS, les médecins néphrologues et vos centres de dialyse en sont également convaincus.

Nous avons notamment pris conseil auprès du service de dialyse à domicile de l’hôpital Tenon dont l’un des responsables est le Dr Hafedh Fessi, qui appuie les demandes de ses patients avec un certificat médical1 justifiant de la nécessité pour les patients en dialyse à domicile d’être prévenus en priorité.

N’hésitez pas à partager cette information afin que vos néphrologues et centres de dialyse fassent de même auprès des ARS de votre région.

4 – Qu’est-il prévu pour les personnes soignées ou hospitalisées à domicile ?2

Les patientes et patient à haut risque vital, soignés à domicile, sont identifiés par l’Agence régionale de santé et les gestionnaires de réseaux d’électricité (Enedis et les ELD) par le biais de la procédure présentée plus haut.

En cas de signal « Ecowat rouge », les gestionnaires de réseaux d’électricité prendront contact avec chacune des personnes concernées et s’assureront de la bonne connaissance du signal « Ecowatt rouge », trois jours, puis, si nécessaire, deux jours avant et la veille de la coupure annoncée.3

Les ARS, en lien avec les gestionnaires de réseaux d’électricité, se coordonneront pour que les meilleures solutions soient anticipées et vérifier que ces patients à haut risque vital et/ou soignés à domicile aient une alimentation électrique autonome et suffisante supérieure à deux heures.

Dans le cas contraire, les préfets4 seront saisis et les services de secours procèderont si nécessaire à une évacuation préventive des personnes concernées vers l’établissement de santé le plus proche de leur lieu de résidence, ou un site prévu à cet effet disposant d’une alimentation électrique.


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