Vie quotidienne avec la maladie rénale chronique
Sexualité et vie intime : briser le silence pour mieux vivre avec la maladie
(🎬Replay bientôt disponible)
La sexualité fait partie intégrante de la santé. Pourtant, lorsqu’on vit avec une maladie rénale chronique — que l’on soit dialysé ou greffé — elle reste souvent reléguée au second plan, entourée de silences, de tabous et de non-dits. C’est précisément ce mur que le Cercle seREIN a souhaité fissurer lors d’une récente rencontre dédiée à la sexualité et à la vie intime, animée par Clara Mermet, infirmière de dialyse et sexothérapeute au CHRU de Strasbourg.
La santé sexuelle : un pilier trop souvent oublié
Dès l’introduction, Clara Mermet l’a rappelé avec force : la santé sexuelle fait partie de la définition globale de la santé. Elle ne se limite ni à la performance, ni à la reproduction, mais englobe le bien-être physique, psychologique, émotionnel et relationnel. Or, dans le parcours de soins des personnes atteintes de maladie rénale chronique, cet aspect est encore trop peu abordé en consultation.
Fatigue chronique, troubles hormonaux, effets secondaires des traitements, image corporelle altérée, peur de faire mal ou d’être rejeté… Les causes d’une baisse du désir ou de difficultés sexuelles sont multiples et légitimes. Les ignorer, c’est laisser s’installer un mal-être silencieux qui impacte profondément la qualité de vie.
Dialyse, greffe : des corps transformés, une intimité à réinventer
La discussion a mis en lumière une réalité partagée par de nombreux participants : le corps change, parfois durablement. Cathéters, fistules, cicatrices, variations de poids, traitements immunosuppresseurs… Autant de transformations visibles ou invisibles qui peuvent fragiliser l’estime de soi et le rapport à l’intimité.
Après une greffe, le retour à la sexualité n’est pas toujours immédiat, malgré l’amélioration de l’état de santé. Une participante greffée a ainsi témoigné de l’importance du regard du partenaire, de son soutien et de son acceptation pour retrouver une vie intime épanouie. « On ne retrouve pas forcément son corps d’avant, mais on peut en apprivoiser un nouveau », a-t-elle résumé.
Parler, s’écouter, s’adapter
Un message central est revenu tout au long des échanges : la communication est essentielle. Parler de ses peurs, de ses envies, de ses limites — avec son ou sa partenaire, mais aussi avec les soignants — permet souvent de lever des blocages.
Clara Mermet a également partagé des pistes concrètes et accessibles :
- adapter le rythme et les moments d’intimité,
- recréer une proximité affective, sans pression de résultat,
- aménager l’environnement pour se sentir en sécurité,
- utiliser, si besoin, des lubrifiants, crèmes ou aides spécifiques,
- consulter sans honte lorsqu’un trouble persiste.
Il ne s’agit pas de « faire comme avant », mais d’inventer un nouvel équilibre, respectueux de soi et de l’autre.
Un enjeu de santé… et de reconnaissance
Au-delà des expériences individuelles, cette rencontre a soulevé un enjeu collectif : former et sensibiliser les professionnels de santé. Intégrer systématiquement des questions sur la sexualité et l’image corporelle dans le suivi des patients permettrait de normaliser le sujet et d’éviter que les personnes concernées restent seules avec leurs interrogations.
La sexualité n’est ni secondaire, ni accessoire. Elle est un révélateur du rapport à soi, aux autres, à la vie. En lui redonnant une place dans le parcours de soins, c’est aussi une forme de dignité et de reconnaissance que l’on restaure.
👉 Le Cercle seREIN poursuivra ces échanges dans de prochaines rencontres et travaille à la création de ressources pratiques et d’espaces de discussion sécurisés, pour continuer à libérer la parole — sans jugement, avec bienveillance.
Parce que vivre avec une maladie rénale chronique, ce n’est pas seulement survivre, c’est aussi continuer à aimer, à désirer et à se sentir vivant.
Sexualité et maladie rénale chronique : un aspect essentiel de la santé globale
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la santé sexuelle fait partie intégrante de la santé globale et du bien-être. Elle ne se limite pas à l’absence de maladie, mais englobe le respect, le plaisir et la possibilité de vivre sa sexualité en toute sécurité. Chez les personnes atteintes de maladie rénale chronique (MRC) ou d’insuffisance rénale, la sexualité peut être affectée par la fatigue, les traitements, les modifications hormonales ou le stress lié à la maladie. Ces troubles sexuels, souvent méconnus, peuvent impacter la vie de couple et l’estime de soi.
Parler de ces difficultés avec les professionnels de santé permet de briser les tabous, de trouver des solutions adaptées et de préserver la qualité de vie.
Vous êtes concernés par la maladie rénale chronique, vous n’êtes pas seuls : les ressources partagées sur cette page peuvent vous aider à initier un dialogue avec votre néphrologue, psychologue ou tout autre professionnel de santé qui vous accompagne.
Béatrice_sexualité des patients_CJN par M’BARK Libido et MRC par M’BARKComPaRe lance une étude sur la sexualité et la maladie rénale chronique
ComPaRe – la Communauté de Patients pour la Recherche1 – est une plateforme de recherche participative qui vise à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Dans le cadre de cette mission, ComPaRe mène une étude dédiée à la sexualité chez les personnes vivant avec une maladie rénale chronique. L’objectif : comprendre leurs attentes, identifier les impacts de la maladie sur leur vie intime et créer un environnement où ce sujet peut être abordé sereinement avec les professionnels de santé.
Les résultats seront bientôt disponibles et partagés sur cette page.Compare, la communauté de patients pour la recherche lance une étude sur la séxualité
