CERCLE seREIN – Visio du 25 mars 2025
Comment prendre soin de sa fistule artério-veineuse ? Ce petit canal, essentiel à la dialyse, est bien plus fragile qu’on ne l’imagine. Lors de notre dernière visio du Cercle seREIN, Bonney Magambo, infirmière et patiente experte, est venue partager son savoir, ses conseils… et une innovation prometteuse : Hemofab1, un dispositif de protection pensé pour les patients.
Un sujet sensible, un partage d’expérience fort
La rencontre s’est ouverte sur un thème aussi technique qu’intime : les complications liées aux fistules, ces accès vasculaires indispensables en hémodialyse. Thromboses, infections, douleurs, gêne dans la vie quotidienne… Les participants, venus de toute la France, ont évoqué leurs parcours, leurs inquiétudes, et surtout leur volonté de mieux comprendre pour mieux agir.
Bonney a rappelé que chaque fistule est unique : sa fragilité dépend de nombreux facteurs – morphologie, antécédents médicaux, fréquence des soins – et nécessite une attention constante. Une infection ou un choc mal anticipé peut avoir des conséquences lourdes sur la continuité des soins.
Hemofab : un manchon protecteur né de l’expérience des patients
Face à ces constats, Bonney a présenté un projet concret et utile : Hemofab, un manchon de protection développé avec des soignants et des patients. Son objectif : protéger la fistule des agressions extérieures (chocs, frottements, rayons UV, etc.), tout en offrant confort et discrétion.
Le manchon, en cours de lancement, sera bientôt disponible en précommande. Un lien d’inscription sera bientôt partagé pour permettre aux personnes intéressées d’être informées dès l’ouverture des pré-ventes.
Des conseils concrets pour prendre soin de sa fistule
Tout au long de la rencontre, Bonney a partagé des gestes simples mais essentiels :
- Surveiller la fistule avant, pendant et après chaque séance de dialyse.
- Éviter les efforts physiques violents ou les charges lourdes du côté de la fistule.
- Protéger la zone avec des bandages adaptés si besoin.
- Être à l’écoute des signes d’alerte : rougeurs, chaleur, douleurs inhabituelles, disparition du « bruit » caractéristique de la fistule.
- Hydratation et hygiène rigoureuse pour limiter les risques infectieux.
Elle a aussi insisté sur l’importance de l’activité physique douce, qui favorise la circulation sanguine sans traumatiser la fistule.
Après la greffe : garder ou retirer la fistule ?
La discussion a ensuite dérivé vers une question délicate : faut-il garder sa fistule après une greffe ? Certains participants ont exprimé leur envie de « tourner la page », d’autres leur crainte de voir la greffe échouer. Bonney a rappelé que cette question mérite une vraie discussion avec les équipes médicales, car les décisions ne sont pas toujours évidentes et doivent prendre en compte la qualité de vie du patient.
Le parcours du combattant des projets innovants
Enfin, la réunion a permis d’aborder les difficultés que rencontrent les femmes entrepreneures en santé, entre freins administratifs, accès aux financements et absence de reconnaissance. Bonney a partagé avec franchise les obstacles rencontrés pour faire connaître Hemofab auprès des centres de dialyse. Des démarches sont en cours pour obtenir un remboursement via la sécurité sociale ou les MDPH, notamment pour les personnes actives.
📌 Et maintenant ?
Voici les prochaines étapes du projet Hemofab :
- 🛍️ Précommande du manchon à venir (inscrivez-vous pour être informé·e).
- 🏥 Présentation du projet aux centres de dialyse.
- 🎥 Mise en ligne du replay de cette formidable réunion sur notre chaîne YouTube (Abonnez-vous !).
Rester ensemble, même à distance
Comme toujours, la séance s’est terminée sur une note bienveillante.
Et pour ne rien manquer, n’oubliez pas de consulter les replays disponibles sur notre chaîne YouTube, notamment la vidéo du Dr Karim Dardim sur le capital santé, et celle de Bonney à venir très bientôt
📬 Pour toute question ou pour participer au projet Hemofab : contactez-nous !